Pierderea auzului – încă o provocare pentru copii
Copiii născuți cu deficiență de auz sunt acum diagnosticați în mod obișnuit în câteva săptămâni de la naștere – având aparate auditive și implanturi cohleare montate cu mult înainte de școală. Așadar, de ce rămân ei încă în urma colegilor lor auditori în ceea ce privește limbajul? În ultimii 20 de ani, am făcut progrese dramatice în detectarea precoce a pierderii auzului la nou-născuți și în asigurarea accesului timpuriu la aparate auditive și implanturi cohleare. De exemplu, din 2012, vârsta medie la care este detectată pierderea auzului la nou-născuți este măsurată în doar câteva săptămâni; aceasta comparativ cu o vârstă medie de 20 de luni în 1989. Și în 2018, peste 2800 de copii au fost echipați fie cu un aparat auditiv, fie cu un implant cohlear pentru prima dată, mulți în primul an de viață și majoritatea înainte de a începe școala. Copiii sunt diagnosticați cu deficiență de auz în câteva săptămâni de la naștere, permițând montarea aparatelor auditive și a implanturilor cohleare mult mai devreme decât în trecut.
Având în vedere această îmbunătățire masivă a detectării și intervenției precoce, s-ar fi putut aștepta ca copiii cu deficiențe de auz s-ar fi putut bucura rapid de același limbaj și rezultate educaționale ca și colegii lor cu auz. Dar, acest lucru nu s-a întâmplat în mod constant pentru toți copiii și nu știm de ce.
Marile îmbunătățiri în detectarea precoce au fost determinate de adoptarea pe scară largă a screening-ului universal al auzului nou-născutului, care a fost lansat pentru prima dată în 2002.
Aceasta presupune să redai clicuri ușoare în urechea copilului în timp ce acesta doarme. Tampoanele mici de înregistrare de pe capul și gâtul bebelușului măsoară răspunsurile electrice ale bebelușului la sunet. Dar, în timp ce am observat unele îmbunătățiri ale rezultatelor limbajului pentru copiii cu deficiențe de auz, conform unui studiu recent, aceștia au încă rezultate mult mai slabe în comparație cu colegii lor cu auz. În plus, același studiu a arătat că pentru acei copii cu pierdere ușoară a auzului, nu a existat o îmbunătățire clară a rezultatelor limbajului. Aceasta este o problemă majoră.
La nivel global, până la trei din 1000 de copii se nasc cu un anumit nivel de pierdere a auzului. Într-un an, aproximativ 350 de copii, sau echivalentul unui copil în fiecare zi, sunt diagnosticați cu o pierdere permanentă a auzului. Evaluările sistematice ale dovezilor publicate sugerează că avem un drum lung de parcurs pentru a înțelege ce funcționează cel mai bine pentru copiii cu pierdere a auzului. De exemplu, nu există un consens cu privire la intervenția care funcționează cel mai bine pentru dezvoltarea limbajului vorbit la copiii cu deficiență de auz. Dovezile care există nu au fost validate de controale experimentale și sunt oarecum concentrate pe rezultatele copiilor cu implanturi cohleare – acei copii care au cel mai mare nivel de pierdere a auzului. Cu toate acestea, majoritatea copiilor cu deficiențe de auz au un grad mai ușor de pierdere a auzului. Este posibil ca o abordare „unică pentru toți” să nu fie cea mai eficientă modalitate de a ajuta copiii afectați să obțină rezultate lingvistice care se potrivesc cu potențialul lor cognitiv.
Într-adevăr, bebelușii și copiii mici identificați cu pierdere ușoară a auzului au rămas, până de curând, nedetectați.
Din punct de vedere istoric, acești copii nu au primit un diagnostic decât mult mai târziu, de obicei când au apărut probleme la școală. Acum că îi identificăm devreme, avem nevoie de mai multe cercetări pentru a identifica cele mai bune modalități de a ajuta acești copii. Este posibil ca copiii cu pierdere ușoară a auzului să nu beneficieze de aparate auditive în aceeași măsură ca și copiii cu deficiențe auditive mai severe?
Avem o problemă cu terminologia, în care părinții consideră că o pierdere a auzului „ușoară” este ceva de care nu trebuie să fie îngrijorați și, prin urmare, ar putea simți că intervenția timpurie este mai puțin importantă?
Impactul aparatelor auditive este cumulativ, în cazul în care în fiecare zi copilul își poartă dispozitivul în mod constant, se adaugă la o „bancă de beneficii” pentru dezvoltarea limbajului în general – ajutându-l să-și atingă potențialul prin această experiență auditivă cumulată? Și cum ajutăm familiile să persistă în utilizarea consecventă a dispozitivului, dacă acest lucru chiar ajută, atunci când copilul lor pare să răspundă normal chiar și atunci când nu poartă aparatele auditive? Acestea sunt doar câteva dintre numeroasele întrebări de cercetare nerezolvate cu privire la pierderea auzului la nou-născuți.
Pentru a ajuta la găsirea răspunsurilor la aceste întrebări, avem nevoie de studii observaționale mari reprezentative ale copiilor cu toate gradele de pierdere a auzului urmărite pe perioade lungi de timp pentru a surprinde rezultatele acestora, precum și studii riguroase de intervenție la nivel de populație. Până în prezent, acestea lipsesc la nivel internațional. Acesta este motivul pentru care o bancă de date este atât de importantă. Este o bază de date unică pentru copii cu deficiențe de auz, concepută pentru a ajuta cercetătorii din întreaga lume să înțeleagă de ce unii copii cu deficiență de auz se adaptează și prosperă, în timp ce alții se luptă.
Banca de date a fost dezvoltată în ultimii opt ani și a fost construită pe un corp de lucru care are 25 de ani în urmă de către cercetători și clinicieni de la Spitalul Regal de Copii, Institutul de Cercetare pentru Copii Murdoch și Universitatea din Melbourne.
Peste 800 de copii și familiile lor au furnizat acum date de referință privind auzul, clinice, sociodemografice, servicii de sănătate și calitatea vieții, împreună cu mostre de salivă – majoritatea familiilor consimțând să aibă alte date personale conectate în baza de date și acceptând să fie re-contactate pentru proiecte de cercetare viitoare.
Copiii sunt evaluați în momente cheie de dezvoltare – în jurul vârstei de doi, cinci și 10 ani – pentru limbajul lor (comunicare orală și/sau semnată), rezultatele de dezvoltare și calitatea vieții.
Cercetarea recentă la care se face referire în articolul de mai sus se concentrează pe rezultatele copiilor cu pierdere a auzului ușoară și moderată. Acești copii sunt, în general, mai puțin probabil să folosească limbajul semnelor, de unde ne concentrăm asupra comunicării orale/aurale și a rezultatelor limbajului vorbit. Ar fi trebuit să clarificăm acest lucru în articol și să ne cerem scuze oricărei persoane vizate de omisiune. Autorii ar dori să sublinieze că este vorba despre o bază de date la nivel de populație care include toți copiii și orice limbă, inclusiv limbajul semnelor, pe care le învață. În calitate de cercetători, explorăm multe aspecte ale dezvoltării limbajului la copiii cu pierdere a auzului congenital, cu o putere tot mai mare pentru diferite limbi pe măsură ce banca de date crește în dimensiune.
